El pasado 31 de mayo la doctora Jéssica Guadarrama Orozco, presentó ante las autoridades y personal médico del Hospital Infantil de México Federico Gómez, el Departamento de Cuidados Paliativos y Calidad de Vida.
Al explicar el objeto de su área, la doctora Guadarrama dijo que los cuidados paliativos en pediatría son las atenciones que se le dan a un niño y a su familia cuando se afronta una enfermedad que pone en riesgo la vida, es decir, toda enfermedad cuyo tratamiento curativo es posible, pero que por su gravedad o cronicidad pudiera provocar la muerte.
“Cuidados paliativos es una filosofía, un pensamiento, una teoría que hace de la enfermedad del paciente mejoras en cuanto a la atención y calidad que pueden tener; los cuidados paliativos no inician cuando el paciente está a punto de fallecer, eso es un concepto equivocado de la sociedad comunitaria y médica”, afirmó.
Idealmente, acotó, los cuidados paliativos deberían contemplarse desde el diagnóstico de la enfermedad para acompañar y mejorar la calidad de vida de los niños, lo que repercutiría en la disminución del sufrimiento del niño y de su familia, así como un ahorro económico y principalmente un mejoramiento de la enfermedad.
El departamento que inicialmente comenzó a trabajar en octubre de 2018, ha creado redes de apoyo con organizaciones públicas como el equipo de Médico en tu casa de la Secretaría de Salud de la Ciudad de México, y como el Sistema Nacional para el Desarrollo Integral de la Familia (DIF), mismos que brindan apoyo en colaboración con el personal del Departamento de Cuidados Paliativos y Calidad de Vida del HIMFG para dar seguimiento a los pacientes que deciden ser atendidos en sus hogares.
También se cuenta con la participación de diferentes fundaciones como lo son Antes de partir A.C.; Viviendo tu sueño; Amor infinito A.C; Cardi A.C; y la Cruz Roja, entre otras.
La atención que proporciona el modelo de cuidados paliativos va desde lo emocional, psicológico, toma de decisiones, sesiones grupales, adquisición de equipo médico, fármacos especializados, apoyo por fundaciones, control de síntomas (o dolor ), medicina a distancia, visitas domiciliarias y formación de redes de apoyo en la comunidad durante y después de la enfermedad.
El análisis de costos del tratamiento paliativo presentados durante la inauguración del departamento, en los últimos 30 días de vida resulta veinte veces más costoso atender a los pacientes en el hospital que en su domicilio. El costo en el hospital es de $206, 836.00 pesos, contra $11, 227.00 pesos en el domicilio, “lo más importante es que la calidad de vida y atención se mantiene”, y en algunas situaciones hay una mejoría en la salud del niño.
El 95 por ciento de los pacientes atendidos por Guadarrama han sido en su domicilio. “Para mí la meta es la atención en el domicilio, estoy convencida de que un niño y su familia están mejor con la atención médica en su casa y sí se puede, yo lo he comprobado”, señaló la especialista. En el caso del Estado de México y el resto de la República, la atención que brinda el departamento a los pacientes que deciden ser atendidos en su domicilio se lleva a cabo por teléfono y se enlaza con otras instituciones de los estados para realizar las visitas cuando es necesario.
Además de ser un departamento multidisciplinario toda vez que agrupa especialistas en psicología, trabajo social, pediatría y economía, tienen como reto el escalamiento del modelo para vincular los tres niveles de atención y mejorar la atención domiciliaria del paciente en el Edomex y Aguascalientes.
“El reto es que el paciente pueda llegar a su domicilio con buena atención, vinculada a las redes de atención en todos los estados y, si se pude, implementarlo como programa nacional, pues qué mejor”, subrayó Guadarrama.
Asimismo, se busca la creación de la Alta Especialidad en Cuidados Paliativos Pediátricos con sede el Hospital Infantil de México Federico Gómez.
Para la doctora Jéssica Guadarrama hace falta mayor información sobre cuidados paliativos entre el personal de salud, recalcó que hay cuatro grupos de pacientes que se pueden beneficiar con la atención que ofrece su departamento, como los pacientes que están en alguna terapia y tienen posibilidad de curarse; el segundo es la gente con una enfermedad incurable, pero que tiene un buen estilo de vida y se integra bien a la sociedad; el tercero son todos aquellos que tienen una enfermedad incurable y progresiva; y el cuarto son los pacientes que tienen una enfermedad no progresiva, pero observan diversas complicaciones.
Cuando el paciente fallece, el trabajo de los especialistas no termina ahí, pues le brindan a los padres talleres de duelo. “No lo soltamos porque los padres también tienen riesgo de suicidios, adicciones, desintegración familiar, de abandono del resto de los hermanos. No sería ni ético, ni prudente", acotó la doctora.